№036(4170) | 04 апреля 2014
Не так давно в
Ижевске
появился клуб «Солнечный мир» для родителей, имеющих детей с синдромом
дауна. Организатором его стала библиотека имени И. Д. Пастухова. Раз в
месяц здесь проходят встречи для семей, в которых есть ребёнок с этим
синдром. Цель таких встреч - не только общение детей и родителей, но и
обмен опытом воспитания и социализации этих особенных малышей.
Ежегодно в Удмуртии появляется на свет около двух десятков детей с
синдромом дауна. В 2011 году - 26, в 2012-м - 24, в 2013-м - 16. Медики
констатируют, что благодаря скринингу (обследованию женщин на ранних
сроках беременности на предмет генетических аномалий и врождённых
пороков развития плода) число рождений таких малышей снижается. Но
далеко не все родители, узнав о тяжёлом диагнозе, отказываются от
продолжения беременности. Многие принимают решение родить и воспитывать
ребёнка с такой патологией - не совсем такого, как все. Одна из таких
семей - активные участники нового клуба. Мы побеседовали с Ксенией
Кровко - мамой девочки с синдромом Дауна.
Ксения, расскажите, пожалуйста, о своей дочке.
- Мою дочь зовут Кирочка, ей 5 лет. Это был мой первый ребёнок. Сейчас
она уже старшая, у неё есть братик. Кирочка была очень желанным, любимым
ребёнком. И, когда в 28 недель нам сообщили, что у неё порок сердца, не
совместимый с жизнью, и, скорее всего, синдром Дауна, главная наша
задача была решить проблемы с сердечком. Для меня не было выбора -
оставить её или нет. Точнее, на раздумья нам дали один день. Я была в
отчаянии, очень плакала, а муж сказал: «Это наш ребёнок, и мы его
оставим любого». И вот после этого решение нами было принято, и мы о нём
не жалеем.
Конечно, после рождения дочки встали вопросы: как быть дальше, что
делать? Приходилось искать информацию в Интернете. Мы нашли одну
московскую организацию, съездили к ним на консультацию, поняли, в каком
направлении нам надо двигаться дальше. Появилась более ясная картина,
какие особенности у наших детей, как их развивать, какие игрушки
покупать и так далее. Но вопросы есть и сейчас. Я, например, не могу
иногда взять в толк, почему она не может сделать какие-то движения. Тут
на помощь приходит папа: поскольку он близок к
спорту,
он понимает, какие мышцы нужно задействовать, чтобы у ребёнка
получились правильные движения. Поэтому за всё, что касается крупной
моторики, у нас отвечает папа, и у него это очень хорошо получается.
Самая большая проблема для нас, как и для других семей, где есть ребёнок
с синдромом Дауна, - найти в
Ижевске специалистов, которые работали бы с такими детьми.
- В семье ваша дочка окружена любовью, а как происходит её общение с другими людьми, со сверстниками?
- Мы ходим в обычный детский сад. Несмотря на то что есть и
специализированный. Но мы приняли решение, что специалистов мы всё-таки
найдём, а вот социализацию ребёнок нигде, кроме как в детском саду, не
пройдёт. Поэтому, посещаем обычный детский сад и очень этому рады.
Огромное спасибо нашему воспитателю. Она воспринимает Киру как обычного
ребёнка, не выделяет её специально среди других, но в то же время,
конечно, очень тактично адаптирует её к среде. Настолько, насколько это
возможно для Кириных способностей. Ребята с ней играют, вовлекают её в
массовые игры. А если с ней никто не идёт на контакт или она ни с кем не
общается - бывает и такое, то её на это время просто оставляют побыть
одной. Я вижу, как благодаря детскому саду она развивается. Все
социально-бытовые навыки, навыки самообслуживания - всё это Кира взяла
из детского сада. Два года мы ходили в группу с детьми своего возраста, и
ребятки с удовольствием её принимали. А в этом году мы в группе
помладше. Кира, конечно, сильно привязалась к прежним ребятам, она их
очень любит, всех до сих пор помнит, и с удовольствием была бы с ними и
дальше, но заведующая решила иначе: теперь Кира ходит в группу, где
дети
младше её. Я думаю, что это тоже хорошо. Тем более что в этой группе
остались те же воспитатели, которые её знают, и Кире там комфортно. Она
уже общается с ребятами.
- Какими вы видите свои дальнейшие шаги? Будущее дочки?
- Сейчас мы готовим её к школе. Я понимаю, что и обычного-то ребёнка за
год не подготовить к школе, а тут особенный. Тем не менее мы учимся
читать, считать. Я пытаюсь найти к ней, так сказать, образовательный
подход. Я не педагог по образованию, но, имея ребёнка с синдромом Дауна,
поневоле становлюсь им, потому что приходится очень много учиться,
чтобы передать ей знания. Помогают в этом и специалисты, которых мы
находим. Я стремлюсь, конечно, чтобы дочка пошла в обычную школу, но,
если это будет невозможно, ничего страшного. Пусть будет коррекционная
школа. Главное, чтобы там работали хорошие педагоги, чтобы она была
хорошего уровня, чтобы ребёнок в её стенах не деградировал, а наоборот -
развивался. Параллельно обучению в школе хочется научить Киру
какому-нибудь ручному труду - например швейному делу. Пока она слишком
маленькая, и трудно разглядеть, к чему у неё есть склонности. Поэтому,
сейчас стараемся развивать всё понемножку. Когда поймём, что ей удаётся
лучше, будем работать в этом направлении. Сейчас она очень любит читать -
то есть перелистывать страницы. Когда она знает книжку наизусть, она
спокойно сидит и рассказывает её. Пусть это не всегда отчётливо, но
попытки уже есть. Любит собирать мозаику. С появлением младшего брата
Кира начала более активно развиваться. Раньше, например, она совсем не
рисовала, а теперь, глядя на него, тоже взялась за рисование: садятся
вместе и творят.
- Ксения, что бы посоветовали родителям, которые только-только столкнулись с тем, что у них малыш с синдромом Дауна?
- В первую очередь, не отчаиваться. Наши
дети
обучаемы, они интересны. Да, с ними будет непросто, но взамен они дают
очень много позитива, учат родителей терпению, состраданию. Они дарят
столько тепла и любви, поэтому их надо любить точно так же, как вы
любили бы обычного ребёнка. И они отдадут вам во сто крат больше. Любите
их, и тогда они более полно раскроют свои возможности. Ну и всех мы
ждём в нашем клубе «Солнечный мир». Здесь каждый из нас делится
знаниями, информацией по лечению, реабилитации, которые удалось добыть.
На встречи к нам приходят специалисты, которые дают консультации.
- Вы, наверняка, не раз сталкивались с косыми взглядами людей, а то и
просто с неприкрытым любопытством - что это за ребёнок такой, не похожий
на других? Как реагируете на такие «знаки внимания»?
- Знаете, как-то в детском садике ко мне подошла одна мама и спросила:
«А мой ребёнок не заразится от вашего? Признаюсь, мне от этого вопроса
было очень некомфортно. Я объяснила ей, что это генетическое
заболевание, и заразиться невозможно. Но удивляет, что взрослые люди не
знают таких элементарных вещей. А что касается косых взглядов, то сейчас
я к ним уже привыкла и готова к тому, что так, наверное, оно и будет.
Поэтому, я Киру не прячу, она везде с нами. Этим я хочу сказать, что да,
она есть, она живёт в
Ижевске, среди всех нас. Как и многие другие, особенные
дети.
К слову
Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. В среднем с ним
рождается каждый 700 человек на свете, независимо от образа жизни
родителей, состояния их здоровья, достатка, национальности. Это
соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных
слоях. Синдром Дауна - не болезнь, им нельзя заразиться, и его нельзя
вылечить, но детям с таким диагнозом при желании можно помочь: они
обучаемы, способны к творчеству, ценят заботу и внимание.
Автор: Светлана Сидорова