27 декабря 2014 г.

Новый год для солнечных детей!


Сегодня прошел первый день нашей акции "Новый год для солнечных детей". Дед Мороз пришел в гости к 3 семьям, създил в новую Казмаску и в Лынгу. Особая благодарность Юлии Балкан, Саше Шевчук и коллективу библиотеки Пастухова и в частности Веронике Станиславовне и всем кто за последние сутки откликнулся на просьбу для семьи в которой живет Коля.

Но начнем по порядку. Морозный солнечный день начинался для Дедушки Мороза очень приятно и хорошо, машина была забита подарками до отвала и Дед Мороз поехал к Руслану в Новую Казмаску. Знаете тут не совсем понятно кто больше был рад это встрече. Сам Дед Мороз или Руслан. И здесь огромное спасибо за подарок предоставленный Чураковой Юлей. Мы водили хоровод, рассмотрели подарки и узнали о том, что Дед Мороз дует на елочки и заносит их снегом. Руслан приедет на "главную Елку Удмуртии" 7 января и мы встретимся с ним снова. Спасибо за радушный прием.
Дальше предстояло путешествие в следующее село к нашим друзьям. Погода становилась холоднее, дорога темнее, но наше желание поздравить друзей было сильнее. И "вот новый поворот", а за ним Лынга и там нас встречает Андрей со своей семьей. Семья большая и очень добрая. Андрюша очень рад был такому гостю и подаркам. Все подарки были распакованы и сразу же испробованы. Спасибо каждому члену этой семьи за участие в этом мероприятии.
И дальше все мы вместе с папой Андрея двинулись в третью семью. ТАм где нас ждал маленький Коля. И в этой семье нас встретили три маленьких человечка, которые так обрадовались подаркам, что когда они были вручены разбежались каждый со своим подарком в свою сторону.
Обратите внимание что у каждого ребенка рядом с ним будет теперь вот такая очаровательная подушка сшитая собственными руками и врученная девчонками Алиной и Сашей, которые помогали Деду Морозу и ездили весь день с нами.
Итак вывод этого дня: сегодня Дед Мороз встретился с тремя ребятами, но я думаю в следующем году нас будет больше. До встречи в следующем году.
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА УЧАСТИЕ!
В гостях у Руслана
В гостях у Андрея

 
В гостях у Коли

15 декабря 2014 г.

Поход в ЦИРК

Для Киры каждый поход в цирк это маленькая победа, это буря эмоций, это осуществление ее мечты. Каждый раз когда покупаем билеты в Цирк мы до последнего не говорим ей, иначе это начинается ежедневная пытка "А когда мы пойдем в цирк?" и так на дню очень, очень много раз.
Вот и вчера с утра мы ей сказали: "Сегодня после тихого часа пойдем в цирк". О если бы знать, что ребенок будет ждать этого часа чуть ли не сидя около часов и отсчитывая минуты. Она не заснула, а прилегла на кровать и как только родители от нее отошли она встала с кровати и со словами: "я немного поспала" начала быстро одеваться в цирк. Все формальности соблюдены. Тихий час и после него то что так долго хотелось и ждалось.
Мы приехали в цирк и тут началось наше "сражение". Кира боится звонков подаваемых перед выступлением. До слез боится и тут прозвенел второй звонок. Она держалась со всех своих детских сил, но переизбыток эмоций и не состоявшийся тихий час не дали ей сил чтобы сдержаться и ребенок заплакал, но спасибо нашей бабушке, она берет этот вопрос на себя. Поднялись мы на свои места и тут началось комментирование и придумывание и просто общение. Она все 1,5 часа только и делает что говорит, объясняет и рассказывает. Говорят же что нашим ребятам нужны яркие эмоции. Для нас это цирк.

Статья о Кире и о клубе "Солнечный мир"

Если ребенок не такой, как все.

ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
Не так давно в Ижевске появился клуб «Солнечный мир» для родителей, имеющих детей с синдромом дауна. Организатором его стала библиотека имени И. Д. Пастухова. Раз в месяц здесь проходят встречи для семей, в которых есть ребёнок с этим синдром. Цель таких встреч - не только общение детей и родителей, но и обмен опытом воспитания и социализации этих особенных малышей.
Ежегодно в Удмуртии появляется на свет около двух десятков детей с синдромом дауна. В 2011 году - 26, в 2012-м - 24, в 2013-м - 16. Медики констатируют, что благодаря скринингу (обследованию женщин на ранних сроках беременности на предмет генетических аномалий и врождённых пороков развития плода) число рождений таких малышей снижается. Но далеко не все родители, узнав о тяжёлом диагнозе, отказываются от продолжения беременности. Многие принимают решение родить и воспитывать ребёнка с такой патологией - не совсем такого, как все. Одна из таких семей - активные участники нового клуба. Мы побеседовали с Ксенией Кровко - мамой девочки с синдромом Дауна.
Ксения, расскажите, пожалуйста, о своей дочке.
- Мою дочь зовут Кирочка, ей 5 лет. Это был мой первый ребёнок. Сейчас она уже старшая, у неё есть братик. Кирочка была очень желанным, любимым ребёнком. И, когда в 28 недель нам сообщили, что у неё порок сердца, не совместимый с жизнью, и, скорее всего, синдром Дауна, главная наша задача была решить проблемы с сердечком. Для меня не было выбора - оставить её или нет. Точнее, на раздумья нам дали один день. Я была в отчаянии, очень плакала, а муж сказал: «Это наш ребёнок, и мы его оставим любого». И вот после этого решение нами было принято, и мы о нём не жалеем.
Конечно, после рождения дочки встали вопросы: как быть дальше, что делать? Приходилось искать информацию в Интернете. Мы нашли одну московскую организацию, съездили к ним на консультацию, поняли, в каком направлении нам надо двигаться дальше. Появилась более ясная картина, какие особенности у наших детей, как их развивать, какие игрушки покупать и так далее. Но вопросы есть и сейчас. Я, например, не могу иногда взять в толк, почему она не может сделать какие-то движения. Тут на помощь приходит папа: поскольку он близок к спорту, он понимает, какие мышцы нужно задействовать, чтобы у ребёнка получились правильные движения. Поэтому за всё, что касается крупной моторики, у нас отвечает папа, и у него это очень хорошо получается. Самая большая проблема для нас, как и для других семей, где есть ребёнок с синдромом Дауна, - найти в Ижевске специалистов, которые работали бы с такими детьми.
- В семье ваша дочка окружена любовью, а как происходит её общение с другими людьми, со сверстниками?
- Мы ходим в обычный детский сад. Несмотря на то что есть и специализированный. Но мы приняли решение, что специалистов мы всё-таки найдём, а вот социализацию ребёнок нигде, кроме как в детском саду, не пройдёт. Поэтому, посещаем обычный детский сад и очень этому рады. Огромное спасибо нашему воспитателю. Она воспринимает Киру как обычного ребёнка, не выделяет её специально среди других, но в то же время, конечно, очень тактично адаптирует её к среде. Настолько, насколько это возможно для Кириных способностей. Ребята с ней играют, вовлекают её в массовые игры. А если с ней никто не идёт на контакт или она ни с кем не общается - бывает и такое, то её на это время просто оставляют побыть одной. Я вижу, как благодаря детскому саду она развивается. Все социально-бытовые навыки, навыки самообслуживания - всё это Кира взяла из детского сада. Два года мы ходили в группу с детьми своего возраста, и ребятки с удовольствием её принимали. А в этом году мы в группе помладше. Кира, конечно, сильно привязалась к прежним ребятам, она их очень любит, всех до сих пор помнит, и с удовольствием была бы с ними и дальше, но заведующая решила иначе: теперь Кира ходит в группу, где дети младше её. Я думаю, что это тоже хорошо. Тем более что в этой группе остались те же воспитатели, которые её знают, и Кире там комфортно. Она уже общается с ребятами.
- Какими вы видите свои дальнейшие шаги? Будущее дочки?
- Сейчас мы готовим её к школе. Я понимаю, что и обычного-то ребёнка за год не подготовить к школе, а тут особенный. Тем не менее мы учимся читать, считать. Я пытаюсь найти к ней, так сказать, образовательный подход. Я не педагог по образованию, но, имея ребёнка с синдромом Дауна, поневоле становлюсь им, потому что приходится очень много учиться, чтобы передать ей знания. Помогают в этом и специалисты, которых мы находим. Я стремлюсь, конечно, чтобы дочка пошла в обычную школу, но, если это будет невозможно, ничего страшного. Пусть будет коррекционная школа. Главное, чтобы там работали хорошие педагоги, чтобы она была хорошего уровня, чтобы ребёнок в её стенах не деградировал, а наоборот - развивался. Параллельно обучению в школе хочется научить Киру какому-нибудь ручному труду - например швейному делу. Пока она слишком маленькая, и трудно разглядеть, к чему у неё есть склонности. Поэтому, сейчас стараемся развивать всё понемножку. Когда поймём, что ей удаётся лучше, будем работать в этом направлении. Сейчас она очень любит читать - то есть перелистывать страницы. Когда она знает книжку наизусть, она спокойно сидит и рассказывает её. Пусть это не всегда отчётливо, но попытки уже есть. Любит собирать мозаику. С появлением младшего брата Кира начала более активно развиваться. Раньше, например, она совсем не рисовала, а теперь, глядя на него, тоже взялась за рисование: садятся вместе и творят.
- Ксения, что бы посоветовали родителям, которые только-только столкнулись с тем, что у них малыш с синдромом Дауна?
- В первую очередь, не отчаиваться. Наши дети обучаемы, они интересны. Да, с ними будет непросто, но взамен они дают очень много позитива, учат родителей терпению, состраданию. Они дарят столько тепла и любви, поэтому их надо любить точно так же, как вы любили бы обычного ребёнка. И они отдадут вам во сто крат больше. Любите их, и тогда они более полно раскроют свои возможности. Ну и всех мы ждём в нашем клубе «Солнечный мир». Здесь каждый из нас делится знаниями, информацией по лечению, реабилитации, которые удалось добыть. На встречи к нам приходят специалисты, которые дают консультации.
- Вы, наверняка, не раз сталкивались с косыми взглядами людей, а то и просто с неприкрытым любопытством - что это за ребёнок такой, не похожий на других? Как реагируете на такие «знаки внимания»?
- Знаете, как-то в детском садике ко мне подошла одна мама и спросила: «А мой ребёнок не заразится от вашего? Признаюсь, мне от этого вопроса было очень некомфортно. Я объяснила ей, что это генетическое заболевание, и заразиться невозможно. Но удивляет, что взрослые люди не знают таких элементарных вещей. А что касается косых взглядов, то сейчас я к ним уже привыкла и готова к тому, что так, наверное, оно и будет. Поэтому, я Киру не прячу, она везде с нами. Этим я хочу сказать, что да, она есть, она живёт в Ижевске, среди всех нас. Как и многие другие, особенные дети.
К слову
Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. В среднем с ним рождается каждый 700 человек на свете, независимо от образа жизни родителей, состояния их здоровья, достатка, национальности. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Синдром Дауна - не болезнь, им нельзя заразиться, и его нельзя вылечить, но детям с таким диагнозом при желании можно помочь: они обучаемы, способны к творчеству, ценят заботу и внимание. 

Автор: Светлана Сидорова

 

3 декабря 2014 г.

Наши победы

В этом учебном году 2014-2015 у Киры запланировано пение и танцы+дефектолог+общее развитие и конечно же логопед.
Подходит к концу первое полугодие и у нас есть свои маленькие победы.
Танцы и пение Кира посещает с бабушкой Ириной и для обеих есть свои плюсы. Для Киры это и работа в коллективе и приобретение привычки не боятся громких звуков и умение танцевать и двигаться под музыку. Для бабушки Ирины это физнагрузка и как следствие обе девочки получают заряд бодрости и энергии от занятий.
Дефектолог сейчас занимается с Кирой два раза в неделю. Но после нового года сказала что занятий не будет. Так что ищем нового специалиста. Очень жаль, потому что этот человек умудряется даже в капризном состоянии ребенка выудить из него много всего интересного.
Один из интересных моментов.  Для театрального учим стихотворение Александра Сергеевича Пушкина "У Лукоморья" и я ее учу Стихотвторение АС Пушкина "У Лукоморья".
Дефектолог спрашивает Киру: "Как зовут папу?"
ребенок отвечает: "Александр Сергеевич Пушкин"
Д: "Нет, наверное у папы другая фамилия?" называя нашу.
К: "Нет, Александр Сергеевич Улукоморья"
Пришлось потом объясняться что папу зовут не АС.
На общее развитие они ходят вместе с братом. Здесь у нас и творчество и чтение, и математика, и какие-то общие вопросы. Им нравится они ждут и мне приятно, что дети вместе.
Логопед. Очень долго мы к нему привыкали, опять в этом году у нас смена логопеда и для Киры смена любого специалиста дается очень не просто. Первое время мы показали весь наших характер, но победило умение нашего логопеда договариваться и мамины разговоры о правильности поведения. И на этих занятиях Кира начала заниматься.

Скоро ребенку 6 лет. Так неожиданно и очень волнительно.